全国“最美科技工作者”陈蕾:以仁心仁术填补中国女性癫痫诊疗领域空白

2026-05-29 10:40 908 点击

人物名片:陈蕾,女,汉族,1981年12月生,四川蓬溪人,中共党员,四川大学华西临床医学院副院长,华西医院神经内科主任医师、教授。她潜心研究、开拓创新,多年钻研育龄期女性癫痫这一全球诊疗薄弱领域,带领团队创建世界首个女性癫痫诊疗本体库和亚洲首个患者观察库,突破癫痫预警监测筛查与救治关键技术,研究成果推动患者致死致残率、不孕率大幅下降。她医者仁心、情系万家,编制女性癫痫诊治培训教程,十余年来培训医师超10万人次,积极带领团队深入革命老区、高原开展义诊、科普等。曾获全国三八红旗手、四川省“最美科技工作者”、四川省科技进步奖一等奖等荣誉。

有着医者和母亲双重身份的陈蕾,对育龄期女性癫痫患者的困境感同身受,她专注育龄期女性癫痫这一全球诊疗薄弱领域,带领团队创建全球首个女性癫痫诊疗本体库(被国际BioPortal收录)及亚洲首个专病队列;突破癫痫预警监测筛查与救治关键技术。其成果使患者不孕率首次从30%降至12.8%,畸胎率从10%降至3.6%,惠及近百万家庭。她将科研成果反哺社会,主编科普读物、作词科普歌曲,为患者带来勇气和信心;她在危急关头勇担国家重任,联合研发核酸检测试剂盒、推动高原病防治研究基地建设。她用技术和温情,为千千万万患者点亮了希望之光。

感同身受,填补女性癫痫诊疗研究空白

癫痫被世界卫生组织列为疾病负担最大的慢性神经疾病之一,占比达40%的育龄期女性癫痫患者还面临不孕率、孕期死亡率、后代畸胎率、死胎率都比普通女性高出数倍的重大问题。陈蕾多年来专注育龄期女性癫痫研究,用带着温度的专业知识,为千千万万女性癫痫患者点亮了希望之光。

母亲和医生的双重身份,让陈蕾对育龄期女性癫痫患者的遭遇感同身受。2010年,怀孕的陈蕾在医院里目睹了育龄期女性癫痫患者的担忧和焦虑,同为准妈妈,她深深理解她们做母亲的渴望和对宝宝的担忧,也意识到了这一领域诊疗研究的空白,并毅然踏上攻关之路。

生产后,还在坐月子的陈蕾立即着手研究女性癫痫。产假结束,她梳理出十万字的研究笔记,并联系了人民卫生出版社,想出版一本关于女性癫痫的专业书籍,希望把研究结果分享给同行们。2012年,全球首部女性癫痫学术专著《女性癫痫》正式出版问世。

陈蕾出版的学术科普作品《女性癫痫》,是全球首部女性癫痫学术专著。

《女性癫痫》出版后带来的“回响”,则成了陈蕾在“女性癫痫”这一研究领域前进的动力。很多准备怀孕或是生孩子的癫痫患者得知她撰写了这本书后,都专程前来请她问诊。这让她看到了更多我国女性癫痫患者的困境,开始思考进一步的研究工作。

后来的十多年里,她将大量的时间与精力投入到了女性癫痫患者的相关研究中。陈蕾带领团队实现了一系列从“0到1”的原始创新与关键突破,构筑起女性癫痫诊疗的坚实“中国方案”。

陈蕾创建了三大核心资源,构筑起研究基石:她创建了全球首个“女性癫痫诊疗本体库”,被全球最大的生物医学本体库BioPortal收录并全球共享,成为该领域的标准参考;她建立了亚洲首个国际认证的“育龄期女性癫痫专病人群队列”,获国际EURAP女性癫痫登记协作组权威认证,为当前中国在该领域的研究跻身世界前列奠定了基础;她构建了我国首个“癫痫女性全生命周期管理智能化电子数据库”,为实现患者的精准化、全程化管理提供了强大工具。这三大核心资源的建成,彻底改变了该领域全球均缺乏原始数据资源这一根本性困境。

在癫痫发作预警方面,陈蕾携团队在国际上首次在尿液中发现可提前1天预警癫痫发作的特异性蛋白标志物,这一颠覆性发现突破了长期以来仅能依靠住院脑电监测提前数十分钟预警的技术天花板,为患者居家管理与紧急干预提供了全新可能。

在治疗核心难题——安全生育上,陈蕾提出了全球首个“孕期抗癫痫发作药物浓度标准”及精准个体化用药方案,为临床医生提供了关键性决策依据;首创了针对特定病因的“心脏卵圆孔未闭封堵创新疗法”,系统性提出癫痫共患多囊卵巢综合征的“早防、早诊、早治”三早综合诊治方案等。

这一系列研究成果,为众多育龄期女性癫痫患者圆了做母亲的梦,惠及百万家庭:接受其方案规范治疗的癫痫女性患者不孕率从30%降至12.8%,孕死率下降50%,胎儿畸形率从10%降至3.6%,死胎率从2%降至1%。她主编出版了全球首部中文《女性癫痫》及英文《Women with Epilepsy in Child-bearing Age》等12部专著/教材,并受国际抗癫痫联盟邀请编制全球《女性癫痫诊治》培训教程。她牵头编制6部标准、10部国家级指南与专家共识,发表SCI论文120篇,获授权34项国家发明专利与7项软件著作权(成果转化超千万元),重塑了我国女性癫痫的诊疗范式。

贯通研普,将科研成果奉献给人民

陈蕾多年来深耕基层,普及抗癫痫知识。她长期利用个人假期,率领青年专家团队深入四川的甘孜、阿坝和西藏、青海等西部高原、民族地区及革命老区,开展义诊、科普与医生培训,面对面为偏远地区患者解疑释惑。 

陈蕾为女性癫痫患者及其宝宝会诊。 

陈蕾为育龄期女性癫痫患者会诊。    

在日常生活和门诊工作中,陈蕾尽己所能地向女性患者及其家属传递更多专业知识,消除人们对此疾病的恐惧与偏见。

2019年,在北京飞往新西兰的航班上,陈蕾曾紧急救治了一名突发癫痫的女孩。在救治后,她本想了解女孩的病情,但女孩不愿意说。于是陈蕾耐心开导,最终让女孩说出了自己出现的发作症状。了解情况后,陈蕾给女孩介绍了医院就诊的程序,希望女孩回头能做进一步检查。回成都之后不久,女孩就从北京专程找上门来,“你在飞机上给我说了很多,我觉得要正视这个病,积极治疗不能逃避,于是就来了。”对此,陈蕾感到很欣慰:“病人因为我们愿意敞开心扉,不回避病情,我觉得很开心。”

为消除社会偏见与病耻感,陈蕾主编了温情易懂的科普读物《你也可以做妈妈——写给癫痫女性的怀孕书》,制作了一系列科普视频,荣获“抗癫痫科普奖”。为鼓励育龄期女性癫痫患者,她为科普歌曲《勇敢做母亲》作词,该歌曲被全国抗癫痫协会推广,被全国很多医院的抗癫痫中心、妇产科、儿科的医护人员传唱。

陈蕾致力于让“中国方案”走向世界。她发起并连续主办十四届“国际癫痫学者论坛”,使之成为亚太地区极具影响力的学术品牌。通过开办国家级继续教育项目,累计培训癫痫专科医师超过10万人次,其指南巡讲覆盖全国超300家医疗机构,系统性填补了我国女性癫痫专科培训的长期空白。她的工作使中国团队跻身全球女性癫痫科技攻关的“七国联盟”,赢得了国际同行的广泛尊重。

危急关头,勇担国家重任

新型冠状病毒感染发生后,陈蕾第一时间组织构建临床研究应急响应体系,协助国家科技抗疫项目完成国际注册,获科技部表彰。她联合清华大学紧急攻关,成功研发出涵盖新冠病毒在内的6项呼吸道多病毒核酸检测试剂盒,该产品成为四川省首个获批的应急医疗器械,不仅广泛应用于国内抗疫前线,更捐赠至格鲁吉亚等国家,为全球抗疫贡献了中国科技力量。      

陈蕾(右三)带团队做科学研究。 

2024年8月,陈蕾临危受命,担任国家区域医疗中心——华西医院西藏医院院长。面对高海拔恶劣环境与艰巨的建设任务,她带领团队逐项攻克高原施工、人才引进、设备配置、学科规划等重重难关,仅用一年时间,华西医院西藏医院在拉萨正式投入运营。藏族同胞在家门口就能享受到国家级优质医疗资源,不必再辗转数千公里赴内地求医。

此外,陈蕾率专家服务队奔赴新疆阿里高原为边防部队开展巡诊服务、实地调研、辅导授课等活动。陈蕾代表四川大学华西医院与新疆军区总医院签订医疗战略合作框架协议,推动“华西模式”扎根祖国西陲。她为医务人员传授工作经验和方法,为部队传授防病知识,进一步提升了官兵们的自我防护意识和健康管理能力。

陈蕾(中)临床会诊。 

2025年6月,陈蕾再次推动一项重大工程落地:四川大学华西医院高原病防治研究基地在阿坝州茂县正式开工。阿坝州位于青藏高原东南缘,平均海拔超3000米。受高原缺氧、低压、低温等恶劣环境影响,高原肺水肿、高原脑水肿等疾病易发高发,而当地高原病防治研究长期处于空白状态。陈蕾带领团队深入调研,最终促成基地落地。该基地总投资7.3亿元,建成后将集高原病“研、防、治、养”四大功能于一体,打造覆盖高原世居人群、移居人群、急进人群的全方位健康防护体系。

2025年定日地震发生后,她率领医疗队奔赴震中巡诊救治,并基于现场经验,牵头制定并发表了《2025西藏定日地震紧急医学救援策略》,为高海拔灾害医学救援提供了至关重要的理论指导与实践方案,挽救了大量群众生命。  

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