“医生说他血脂高,不要吃过于油腻、过于辛辣的东西。作为一个四川人,怎么可能?”
“有的人说治疗后肉眼可见的胖了,他们不能接受自己感染后还变胖、变丑这件事。”
“一些老年感染者,要吃控制基础病的药物,又要吃抗病毒药物,会觉得很心烦。”
“已经治疗十年八年的感染者,三高的问题越来越突出,很多面临着代谢类的疾病。”
饮食习惯、容貌焦虑,用药烦恼、共病负担……从四川多地HIV志愿者的口中,HIV感染者追求高质量生活的障碍被一一诉说。
《三联生活周刊》发起的“不凡旅途HIV科普传播行动”走进成都。本地的HIV志愿者组织代表与深圳第三人民医院护士长、感染性疾病照护融合创新研究中心副主任刘晓宁以及贵阳市公共卫生救治中心感染科郭磊医生齐聚一堂,共同探讨HIV感染者在“长生存”的今天,如何跨越重重障碍,回归正常生活。
吃下去的隐患,胖出来的风险
对四川人而言,美食更像是生活的调味剂。“下班组个火锅局,搓盘麻将,点个夜宵,年轻人晚上再去个酒吧。”来自成都同乐健康咨询服务中心的社工黄林经常深夜还能刷到各种美味烟火气的朋友圈。
德阳同道健康互助家园的志愿者黄永华有同样的感受,他接触的一些感染者也被医生建议要减少火锅、肥肉等油腻食物的摄入,“但对四川人来说太难。我们也只好建议他们少吃油腻,尽量清淡。”
黄林记得,曾经有不少感染者向他抱怨说自己长期治疗后,身材肉眼可见地长胖。“这样的感染者不在少数。身材和外貌的‘走形’会给他们造成更大的心理压力,社交壁垒更加明显,对于感染者的交友、回归正常生活产生很大的影响。”
郭磊医生提醒,不健康的饮食习惯是引起肥胖的原因之一,但长期使用抗病毒药物所致代谢异常引发的体重增加、血脂异常、糖尿病、代谢综合征等诸多并发症也愈发引人关注:“HIV 感染者的肥胖问题已成为一个普遍且严峻的健康威胁,感染者要做好科学的体重管理,不仅是因为肥胖影响外形,它更是心血管疾病及其他代谢性疾病的重要危险因素。大家可以算一算自己的身体质量指数(BMI=体重(kg)÷身高^2(m)),建议控制在18到23.9之间。”
控制血脂红线,远离心血管风险
“HIV感染者的心血管疾病风险是普通人群的2.6倍”“动脉粥样性心血管疾病(ASCVD)是HIV感染者/艾滋病患者的非艾滋病相关死亡的第1位原因”“国外的研究显示,一旦合并心血管疾病,21岁的HIV感染者的预期寿命会减少9年”……刘晓宁护士长现场分享这些信息时,不少志愿者都很惊讶。
刘晓宁护士长从事HIV相关护理工作已超十年,长期关注HIV感染者合并心血管疾病风险因素的问题。
“不少年轻HIV感染者可能觉得胖就胖了,心梗、脑梗跟我有什么关系,但实际上并不是这样。HIV患者人群属于血脂异常的高危人群——肥胖、HIV感染引发的慢性炎症和免疫激活以及部分抗病毒治疗药物都是导致血脂异常的背后推手,而血脂异常,尤其是低密度脂蛋白(LDL-C)升高正是心血管疾病的主要危险因素。”
“血脂中的低密度脂蛋白(LDL-C)也被叫做‘坏胆固醇’,普通人群基本上是要控制在3.4mmol/L以下。HIV感染者则要严格控制在3.0mmol/L以下。感染者都应该评估自己的心血管疾病风险,风险越高,对于LDL-C的管理就应该越严格。LDL-C控制得越低,心梗、脑梗的发生概率也就越小。”郭磊医生建议。
个案管理助力共病挑战
实际上,随着HIV感染者的老龄化和治疗时间持续延长,心血管疾病风险带来的更直接影响就是共病管理挑战。
“最近几年感染者共病的挑战越发凸显,比如HIV感染+心血管疾病的治疗就是一个复杂专业的事情,他们需要多药联用或者要转换抗病毒治疗方案。帮助提醒感染者定期体检、发现并发症隐患是第一步,更重要的是下一步他们应该怎么办?”来自成都同乐健康咨询服务中心的筱杰和吴勇、成都市双流区健康关爱中心的廖杰等都不约而同提出这一问题。
从临床医生和个案管理师的角度,郭磊医生和刘晓宁护士长认为解决这个问题,需要“亲友团”的多方合力。
刘晓宁护士长表示,无论是心血管疾病、肥胖、超重等慢性病的管理,还是心理疏导支持都需要多方力量支持——包括临床多学科的介入指导、志愿者组织在院外为感染者提供健康管理的支持以及个案管理师在其中发挥的重要桥梁作用。“个管师会根据科学的评估量表为感染者制定相应的随访频率。比如风险评估为极高危险,如LDL-C超高、BMI指数为肥胖且需要接受药物干预的感染者,我们会建议他们每个月随访体检一次,中低危的感染者则要求至少三个月一次随访,必要时及时向专业医生寻求建议,通过转换治疗方案有效防范心血管疾病风险。”
郭磊医生同样强调了个案管理的重要性:“我们朝着精细化和个体化的方向开设了代谢门诊、体重管理门诊、心理管理门诊等等。针对细化的共病做管理,为的就是帮助感染者不仅要实现长生存,更要活得健康、活得精彩。”